Lou Gehrigova bolezen ali življenjska doba ALS

Če vam ali vaši ljubljeni osebi diagnosticirate amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), imenovano tudi Lou Gehrigova bolezen, je eno od vaših vprašanj prognoza za bolezen. ALS pomembno vpliva na pričakovano življenjsko dobo, vendar obstajajo zdravljenja, ki lahko upočasnijo izgubo telesne funkcije in lahko podaljšajo življenje.

Kaj je ALS?

ALS je nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene živčne celice v možganih in hrbtenjači. Gre za progresivno bolezen, ki prizadene motorne nevrone, ki segajo od možganov do hrbtenjače. Ti nevroni nadzorujejo mišice po vsem telesu. Sčasoma možgani izgubijo sposobnost nadzora gibanja mišic zaradi smrti teh motoričnih nevronov.

Pričakovana življenjska doba

Povprečna pričakovana življenjska doba osebe z ALS je dve do pet let od diagnoze. Vendar pa se zelo razlikuje:

• Več kot 50 odstotkov ljudi z ALS živi več kot tri leta.
• Dvajset odstotkov živi pet let ali več.
• Deset odstotkov živi 10 ali več let.
• Pet odstotkov bo živelo več kot 20 let.

Načini za povečanje življenjske dobe

Čeprav za ALS ni zdravila ali načini za popolno ustavitev napredovanja bolezni, lahko naredite nekaj za izboljšanje pričakovane življenjske dobe. Tej vključujejo:

• Zdravila: Riluzol se uporablja od leta 1995 in so ga v randomiziranih dvojno slepih kliničnih preskušanjih dokazali za podaljšanje pričakovane življenjske dobe za približno dva do tri mesece, čeprav so druge, manj stroge študije pokazale, da ima zdravilo nekoliko večji učinek. Poleg tega se za obvladovanje simptomov uporabljajo druga zdravila, ki lahko pomagajo izboljšati kakovost življenja in podaljšajo delovanje. Radicava (edaravone) je bila odobrena leta 2017. V kliničnih preskušanjih je zmanjšala upad telesnega delovanja.
• Neinvazivna ventilacija: Pokazalo se je, da uporaba neinvazivnega prezračevanja (NEV) podaljšuje preživetje med sedmim in 11 mesecem, odvisno od tega, kako dolgo je bila uporabljena vsak dan in različnih značilnosti bolnikov. Primarni način NEV je prezračevanje s pozitivnim pritiskom, ki v osnovi diha skozi masko, ki se prilega ustom in nosu.
• Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): V želodec se vstavi napajalna cevka, ki vodi skozi telo skozi trebušno steno. Čeprav študije niso pokazale doslednega vpliva na čas preživetja, Ameriška akademija za nevrologijo priporoča, da se PEG uporablja za ljudi z ALS, da ohrani stabilnost telesne teže. Različni zdravniki imajo različne ideje o tem, kdaj je najboljši čas za izvedbo PEG postopka in začnejo hranjenje na ta način.

Word From DipHealth

V zadnjih letih je bil dosežen napredek pri podpori in zdravljenju ALS. Izobraževanje o možnostih zdravljenja in oskrbe za ALS vam lahko pomaga razumeti to težko in zapleteno diagnozo. Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kaj lahko storite, da bi osebi z ALS pomagali čim bolj udobno živeti.