Zdravila in pristopi brez zdravil za zdravljenje Huntingtonove bolezni

HD ima širok spekter simptomov, ki se lahko razvijejo, nekateri od njih se lahko uspešno obvladujejo z zdravili in pristopi brez zdravil. Preden se lotite zdravljenja, lahko razumevanje simptomov kot dela bolezni pomaga tudi pri spopadanju z njimi in prevzema aktivnejšo vlogo v svoji ali družinski skrbi.

Vrste simptomov

Kot nevrološko stanje Huntingtonovi povzročajo simptome, ki običajno spadajo v eno od treh kategorij: fizične / gibalne spremembe, kognitivne spremembe in čustvene / vedenjske spremembe. HD je tudi eden od številnih stanj, ki povzročajo razvoj demence.

Simptomi se najpogosteje pojavijo med 30 in 50 let. Vendar pa nekateri ljudje, ki so mlajši od 20 let, razvijejo vrsto Huntingtonove bolezni, imenovane juvenilna Huntingtonova bolezen.

Fizične spremembe

Eden od znakov HD je horeja. Chorea se nanaša na izgubo sposobnosti za nadzor fizičnih gibov. Proizvaja gibe, ki so nenamerni, sunkoviti in nenadni. Ta gibanja se pogosto pojavljajo v zgornjem delu telesa in vključujejo zgornje roke, trup, glavo, vrat in obraz. Lahko se pojavijo tudi v nogah. Chorea je prisotna pri približno 90 odstotkih ljudi s HD in je eden od simptomov, ki so pogosto usmerjeni z zdravili.

Drugi fizični znaki HD so upadanje v hoji in govorjenju, pomanjkanje koordinacije, poslabšanje pri požiranju hrane in tekočin ter posledično pomembna izguba teže. Zaradi teh simptomov je tveganje za padec visoko pri ljudeh s HD, vendar pa lahko delo s strokovnjaki pomaga zmanjšati tveganje.

Kognitivne spremembe

HD je posledica sprememb v možganih, zato je razumljivo, da so prizadete kognitivne sposobnosti. Medtem ko je lahko prizadet spomin, so prizadeta tudi druga področja spoznavanja. Med njimi so oslabljeno izvršilno delovanje (kot je sposobnost načrtovanja in sprejemanja odločitev), slaba koncentracija, pomanjkanje osredotočenosti, slaba presoja in pomanjkanje vpogleda v vaše vedenje. Lahko se razvije tudi pomanjkanje zavojev. Na primer, če imate HD, lahko naredite nekaj, kar običajno ne bi bilo primerno, ker je nadzor impulzov zmanjšan.

Čustvene in vedenjske spremembe

HD simptomi vključujejo več sprememb razpoloženja in vedenja. Lahko se počutite izjemno razdražljivo in jezo, skupaj z nepredvidljivimi nihanji razpoloženja. Lahko se razvije tudi verbalna in fizična agresija. Dejansko nekatere raziskave zaključujejo, da bo 22% do 66% ljudi z HD pokazalo agresijo, pogosto v zgodnjih fazah bolezni.

Kot pri drugih vrstah demence, je apatija pogosta pri HD. Depresija (ki je podobna apatiji, vendar ponavadi vključuje občutke žalosti in brezupnosti) je lahko še posebej pomembna in je močan napovedovalec razmišljanja ali razmišljanja o samomoru. Raziskave kažejo, da obstaja veliko tveganje za samomorilne misli pri tistih, ki živijo s HD, nekatere študije pa kažejo na prisotnost samomorilnih misli pri približno 19 odstotkih udeležencev raziskav.

Občutek tesnobe pogosto spremlja depresijo. Raziskave kažejo, da je od 34 do 61 odstotkov tistih s HD občutek tesnobe.

Vztrajnost, kjer se »zaljubite« v besedo, misel ali dejanje, ni neobičajna. To se lahko kombinira z obsesijami in prisili in otežuje prehod na novo nalogo. Prav tako lahko povzroči družbeno neprimerno vedenje, zaradi katerega drugi težko vedo, kako preživeti čas z osebo s HD.

Pregled zdravljenja

Čeprav trenutno ni na voljo zdravila za HD, obstaja nekaj zdravil in brezplačnih pristopov, ki lahko pomagajo razbremeniti nekatere simptome za čas. Ne pozabite, da ne smete uporabljati brezplačnih ali dopolnilnih snovi, ne da bi se morali posvetovati z zdravnikom, saj lahko nekateri imajo pomembne negativne stranske učinke ali interakcije z drugimi zdravili.

Ker ni zdravila, je cilj zdravljenja v HD-ju izboljšati kakovost življenja in ohraniti delovanje čim dlje.

Zdravila

Ksenazin (tetrabenazin)

Ksenazin je leta 2008 odobril U. S. Food and Drug Administration (FDA) za zdravljenje horeje v HD. Dokazano je, da pomaga zmanjšati neprostovoljno gibanje in se na splošno obravnava kot eden najpogostejših in učinkovitih načinov zdravljenja HD.

Vendar pa ksenazin opozarja na uporabo pri ljudeh z depresijo, ker se zdi, da povečuje depresijo in samomorilne misli. Neželeni učinki lahko vključujejo tudi zaspanost in nespečnost.

Austedo (deutetrabenazina)

Austedo je odobril FDA v letu 2017. Predpisano je tudi zdravljenje nehotenih gibov (chorea) pri Huntingtonovi bolezni.

Austedo je kemično podoben ksenazinu, vendar njegova učinkovitost traja dlje.Zato se zdravilo Austedo običajno predpisuje enkrat ali dvakrat na dan, medtem ko se zdravilo Xenazine običajno predpisuje trikrat na dan.

Austedo je pokazal učinkovitost pri zmanjševanju simptomov holesterole, vendar, kot je Xenazine, to zdravilo prihaja z močno besedilom, ki opozarja, da ga ne smemo uporabljati za ljudi z HD, ki doživljajo občutke depresije ali samomorilne misli, saj lahko povečajo te občutke.

Antipsihotična zdravila

Antipsihotična zdravila, imenovana tudi nevroleptiki, so včasih predpisana za zdravljenje koreje. To je neuporabna uporaba zdravil, kar pomeni, da FDA teh zdravil ni odobrila posebej za ta namen; vendar so nekatere od njih pokazale nekaj koristi na tem področju.

Rezultati raziskav se razlikujejo, toda atipični antipsihotiki, ki se pogosto uporabljajo za zdravljenje HD, vključujejo Zyprexa (olanzapin), Risperdal (risperidon) in Seroquel (kvetiapin). Starejši antipsihotiki, kot so Haldol (haloperidol) in Clozaril (klozapin), so prav tako predpisani, vendar imajo potencialne stranske učinke tresenja in zakasnele diskinezije, ki povzročata druga nehotena gibanja in so zato lahko kontraproduktivni.

Poleg tega so nekateri antipsihotični zdravili, kot je zdravilo Abilify (aripiprazol), pokazali določeno učinkovitost pri zmanjševanju simptomov depresije pri HD in tudi pri izboljšanju kognicije.

Antipsihotiki se uporabljajo tudi včasih s ciljem zmanjšati izzivalno vedenje (kot je agresivnost), ki se lahko razvije v HD; vendar obstaja več možnih stranskih učinkov z uporabo antipsihotikov, zato je potrebna previdnost.

Symmetrel

Raziskave o učinkovitosti zdravila Symmetrel (amantadin) so pokazale nasprotujoče si rezultate. Symmetrel je protivirusno zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje nenamernih tremorjev, ki se včasih pojavijo pri Parkinsonovi bolezni, zato je njegov cilj v HD simptom koreje. Zdi se, da je to koristno za nekatere ljudi s HD.

SSRI

Selektivni inhibitorji prevzema serotonina (SSRI) antidepresivna zdravila so včasih predpisana za zdravljenje depresije, pa tudi obsesije in prisile, ki jih včasih doživljajo ljudje, ki živijo s HD. Kot pri drugih zdravilih se učinkovitost razlikuje.

Stabilizatorji razpoloženja

Stabilizatorji razpoloženja, kot je Depakote (divalproex), se lahko uporabijo za obravnavo velike razlike v čustvih, ki lahko spremljajo HD, pa tudi za agresivnost, impulzivnost in obsesivno-kompulzivne simptome.

Druga zdravila

V odgovor na različne simptome, ki jih pacient poroča svojemu zdravniku, se lahko odredijo tudi druga zdravila, ki obravnavajo ta posebna vprašanja. Na primer, če sta nespečnost in anksioznost primarni pomisleki v HD, bo zdravnik pogosto predpisal zdravilo, ki bo usmerjeno proti njim. Zato je pomembno, da ste odprti pri zdravstvenem osebju in jim sporočite vse, kar vas moti. Morda imajo možnost, ki bo izboljšala vašo situacijo.

Pristopi, ki niso povezani z drogami

Ker so zdravila trenutno omejena na poskušanje obvladovanja specifičnih simptomov v HD, se priporočajo drugi dopolnilni pristopi brez zdravil.

Govorna in jezikovna terapija

Govorni in jezikovni terapevt lahko sodeluje z vami pri posredovanju vaših potreb in želja. Nekatere vaje vam lahko pomagajo okrepiti jezik in mišice ust, da ohranite svoje delovanje čim dlje.

Tudi govorni terapevti lahko ocenijo vašo sposobnost za požiranje in določijo, katera oprema ali intervencije bodo najbolj koristne za vas. To je lahko pomembno, saj lahko z napredovanjem bolezni postane težje pogoltniti hrano ali vodo brez zadušitve.

Fizikalna in delovna terapija

Fizikalna terapija in delovna terapija vam lahko pomagata na več načinov. V zgodnjih fazah HD lahko fizikalna terapija pomaga izboljšati in ohraniti splošno moč in delovanje. Kot HD napreduje, je mogoče naročiti opremo in jo prilagoditi vašim specifičnim potrebam, program domače vadbe pa je lahko zasnovan tako, da poveča fizično zdravje.

Delovni terapevt lahko z vami sodeluje pri določanju najboljšega načina za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti, kot je tuširanje in oblačenje. Delovni terapevti lahko tudi identificirajo miselne vaje s ciljem ohranjanja kognitivnega delovanja.

Terapevti lahko delajo tudi z vašimi skrbniki, ko bolezen napreduje in jim pomaga vedeti, kako najbolje skrbeti za vas.

Psihične vaje

Telesna vadba je močno povezana s stabilnimi ali celo izboljšanimi kognitivnimi sposobnostmi pri mnogih boleznih, ki povzročajo demenco, kar velja tudi za HD. Raziskave so pokazale, da višje ravni telesne vadbe napovedujejo boljše rezultate na kognitivnih testih in izboljšajo vsakodnevno delovanje.

Psihoterapija / podporno svetovanje

Pogovor s kliničnim socialnim delavcem ali psihologom je lahko zelo pomemben, ko se prilagajate spremembam, ki jih HD prinaša, in ugotovite lastne strategije obvladovanja. Pogovorna terapija je lahko zelo koristna tudi za zakonce ali partnerje, pa tudi za otroke in družine.

HD prinaša pomembne spremembe vaše ravni delovanja in lahko povzroči zaskrbljenost družinskih članov glede njihove lastne nevarnosti za razvoj HD, saj se gensko prenaša na otroke. Terapevt vam in vaši družini lahko pomaga pri spremembah, ki se pojavljajo, genetskem tveganju za HD in vas povežejo z viri v vaši skupnosti in vašem domu.

Ustvarjalne terapije

Drugi pristopi bodo verjetno koristili tudi tistim, ki živijo s HD. Na primer, uporabljali smo glasbeno, umetniško in dramsko terapijo. Čeprav ne bodo spremenili fizičnih simptomov HD, lahko vplivajo na splošno počutje in izboljšajo kakovost življenja.

Dietetične storitve

Zdrava prehrana je pomembna za vse nas, še bolj pa za HD. Zagotavljanje, da vaše telo dobi prave hranilne snovi, ki jih potrebuje, lahko pomaga ohranjati vašo moč. To je lahko težavno, še posebej, če napreduje HD, zato vam lahko pomaga pomoč registriranega dietetista.

Word From DipHealth

Najpomembneje je, da imajo ljudje s HD in njihove družine tveganje za izolacijo. Vedite, da so na voljo sredstva in podpora, ki vas spodbujajo in vam pomagajo določiti naslednje korake. Če niste prepričani, kaj storiti ali potrebujete pomoč, ima Ameriško društvo Huntingtonova bolezen lokalna poglavja in spletne skupine za podporo, ki vas lahko spodbudijo, odgovorijo na vaša vprašanja ali hodijo z vami ali pa samo poslušate svoje mnenje. HD.

• Deliti
• Flip
• E-naslov
• Besedilo

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Arora, G. (2015). Obvladovanje agresije pri Huntingtonovi bolezni.
• Coppen, E. in Roos, R. (2016). Trenutni farmakološki pristopi za zmanjšanje horeje pri Huntingtonovi bolezni. Droge, 77 (1), str. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
• Dale, M. in van Duijn, E. (2015). Anksioznost pri Huntingtonovi bolezni. Journal of Neuropsychiatry in Clinical Neurosciences, 27 (4), str. 262-271.
• Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Ali obstaja združenje telesne dejavnosti z obsegom možganov, vedenjem in vsakodnevnim delovanjem? Oblika preseka v prodromalni in zgodnji Huntingtonovi bolezni. PLoS tokovi. 2016;8.
• Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Samomorilne misli pri Huntingtonovi bolezni: Vloga komorbidnosti. Raziskave psihiatrije. 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.