Novo ime, merila za sindrom kronične utrujenosti

Ali ima sindrom kronične utrujenosti novo ime? To je v veliki meri odvisno od tega, ali bo uporabil novega, ki je bil predlagan.

10. februarja 2015 je zavod Medicinski inštitut predlagal novo ime in nova diagnostična merila za stanje. Ampak niso podali "mialgičnega encefalomielitisa" ali ME / CFS, zato so strokovnjaki skeptični glede tega, ali bo bolniška skupnost sprejela ime.

Da bi vam dali nekaj stališč, je komisija pregledala več kot 9.000 znanstvenih študij, slišala strokovna pričanja in pridobila informacije od javnosti, preden je podala svoja priporočila. Nato je sestavil poročilo na 235 straneh z naslovom "Beyond myalgic encephalitis / Sindrom kronične utrujenosti: Redefiniranje bolezni".

Novo ime

Kakšno je ime? Bolezen sistemske napetosti ali SEID.

Člani odbora trdijo, da to ime opisuje ključno značilnost bolezni - nezmožnost prenašanja napora, bodisi fizičnega ali duševnega, ki se imenuje post-exertional slabo počutje. Strinjali so se s pacienti in strokovnjaki, ki so že desetletja povedali, da ime "sindrom kronične utrujenosti" opozarja na resno bolezen, saj ljudje pogosto komentirajo, kako se tudi sami utrudijo, zato ga morajo imeti.

Vendar pa po mnenju New York Timesa nekateri strokovnjaki menijo, da bi moral odbor preveriti skupnost ME / CFS, preden je prišel z novim imenom, da bi zagotovil, da bodo bolniki to sprejeli. Ta razprava je trajala tako dolgo in je bila tako ogreta in čustvena, da so nekateri ljudje izjemno povezani z imeni mialgični encefalomielitis, ME / CFS ali CFS / ME.

Poudarja pa, da obstajajo težave z imenom mialgični encefalomielitis. To ime pomeni vnetje živčnega sistema, ki nima močnih dokazov, kot tudi bolečine v mišicah, za katere pravijo, da ni dovolj pomemben simptom.

Mnogi v skupnosti bolnikov so kritizirali komisijo, ker večina članov nima znanega znanja o bolezni. Vseeno pa je imela več članov z bogatimi izkušnjami pri zdravljenju ME / CFS.

Točke, ki naj bodo zadovoljne

Zdi se, da odbor razume škodo, ki jo je zgodovinsko ime imelo za paciente s stigmatizacijo in trivializacijo življenjsko spremenjene in pogosto hude bolezni. To je odličen začetek. Tudi nekateri člani odbora so rekli, da ne verjamejo, da je to popolno ime, ampak da je zaenkrat boljše.

Dve stvari, ki naj bi opozorili na samo ime - vključuje "sistemski", ki kaže na fiziološko osnovo, in "bolezen", beseda, ki so jo ljudje že dolgo čakali, da jo slišijo v zvezi z ME / CFS.

En strokovnjak pravi, da je poročilo najboljši povzetek dokazov, ki jih je kdajkoli prebral. Odbor je tudi opozoril, kako malo raziskav je bilo opravljenih na področju ME / CFS v primerjavi s številom ljudi, na katere vpliva.

Spremljevalec tega poročila bo predstavil prednostne naloge raziskav za napredovanje. Trenutno ga pregledujejo nacionalni inštituti za zdravje.

In potem je tisto, kar bi lahko bil najpomembnejši del tega poročila: novi diagnostični kriteriji.

Diagnostična merila

Skupnost bolnikov je že dolgo vztrajala pri tem, da ZDA sprejmejo tisto, kar se običajno imenuje kanadsko soglasje. Potemtakem je pozitiven korak, da so nova merila zgrajena, vendar ne enaka.

Nova merila vključujejo:

• Šest mesecev globoke, nepojasnjene utrujenosti in post-ekspertne slabosti IN neosveženega spanja;
• Kognitivni problemi ali ortostatska intoleranca (omotica ob stojanju).

Veliko zdravnikov se je pritožilo, da lahko opredelitev CDC, ki se uporablja za diagnosticiranje ljudi od leta 1994, napačno opredeli ljudi, ki imajo druge vzroke za dolgotrajno utrujenost, vključno z depresijo. Ta merila so vključevala šest mesecev trdovratne, nepojasnjene utrujenosti in štiri ali več simptomov s seznama, ki je vključeval vsa nova merila, razen ortostatske intolerance. Vendar pa je po merilih CDC možno diagnosticirati ME / CFS brez simptomov novih meril, ki preprečujejo utrujenost.

Sprejetje poročila

Dolgoročni spori in ME / CFS so desetletja presadili bolnike in raziskovalce proti vladi. Čeprav to poročilo in panel, ki sta ga pripravila, zagotovo nista popolna, se moram vprašati, ali bo karkoli zadovoljilo vse ljudi, ki imajo psa v tem boju. Verjamem, da bodo nekateri še naprej sprejemali ME v neki obliki ne glede na to.

Vendar upam, da bo dovolj ljudi sprejelo novo ime, ki ga lahko končno pustimo za sabo s sindromom kronične utrujenosti in ponovno izobražujemo javnost o pravi naravi te bolezni.

Še več, upam, da bo medicinska skupnost prepoznala obseg raziskav in strokovnega znanja, ki je šlo v pripravo tega poročila, in sprejelo vse, kar imenujemo resno fiziološko stanje. Novi diagnostični kriteriji bolje poudarjajo ključne značilnosti bolezni in lahko vodijo do bolj dosledne in zanesljive diagnoze in raziskav. (Konec koncev smo v zadnjih desetletjih videli kar 20 definicij, od katerih jih je vsaj pet v igri.)

Če to poročilo in njegov spremljevalec lahko storita vse to, kot tudi vodi k povečanemu raziskovalnemu interesu, bo šlo dolgo pot do zdravljenja bojnih brazgotin polemike, kot tudi izboljšanje obetov za ljudi, ki živijo s tem stanjem.