Najboljši zdravnik za zdravljenje vašega lupusa
Kazalo:
- Reumatologi (strokovnjaki za avtoimunske bolezni)
- Vaša zdravstvena ekipa
- Kako revmatologi diagnosticirajo in ovrednotijo lupus
- Drugi zdravniki, ki zdravijo Lupus
- Podpora in obvladovanje
- Komuniciranje s svojo ekipo
Blagor iz Črevesja 1.del - Srečanje z Dr. Iztok Ostanom (Januar 2025)
Kakšen zdravnik zdravi lupus? To je pogosto vprašanje za tiste, ki imajo ali so bili diagnosticirani sistemski eritematozni lupus (SLE) ali druga oblika lupusa. Ker večina ljudi z lupusom na koncu vidi različne specialiste, je lahko koristno raziskati vrste strokovnjakov, ki so lahko vključeni v vašo celovito zdravstveno oskrbo.
Reumatologi (strokovnjaki za avtoimunske bolezni)
Običajno lupus zdravijo revmatologi. Reumatologi so internisti ali pediatri (ali oboje), ki so specializirani za diagnozo in zdravljenje artritisa in drugih bolezni sklepov, mišic in kosti, kot tudi nekaterih avtoimunskih bolezni, vključno z lupusom in revmatoidnim artritisom.
Reumatologi so najprej certificirani v interni medicini, ki zahteva vsaj tri leta zdravstvene oskrbe po medicinski šoli. Temu sledi štipendija za nekaj let v reumatologiji, po kateri lahko postanejo sertifikat za revmatologijo.
Vaša zdravstvena ekipa
Najprej bomo govorili o vlogi, ki jo bo imel vaš revmatolog v vaši oskrbi, večino časa pa boste imeli ekipo zdravnikov in terapevtov, ki vam bodo pomagali nadzorovati simptome vaše bolezni in njene omejitve.
O teh drugih strokovnjakih bomo razpravljali kasneje, vendar je to pomembno omeniti na začetku, saj menite, da je revmatolog.Vsi ti strokovnjaki lahko igrajo posebne vloge pri obvladovanju vaše bolezni, vendar je pogosto vaš reumatolog, ki deluje kot vaša domača baza; tistega, ki koordinira oskrbo, ki jo daje celotna zdravstvena ekipa, in poskrbi, da se obravnavajo vsa vaša vprašanja in da ni medsebojnega vplivanja med zdravili in drugimi zdravili.
Vaš reumatolog je običajno oseba, ki jo boste poklicali, če imate kakršnakoli vprašanja ali skrbi, kot tudi osebo, ki vam bo pomagala povezati vas z drugimi strokovnjaki, ki vam lahko pomagajo skrbeti za določene vidike vaše bolezni. Študije so pokazale, da ljudje, ki imajo dobro komunikacijo med pacientom in zdravnikom, ne samo, da imajo večjo moč pri oskrbi, ampak imajo lahko tudi boljše rezultate.
Če vemo to, je zelo pomembno, da najdemo revmatologa, ki se vam zdi udobno govoriti in s kom lahko dobro komunicirate.
Kako revmatologi diagnosticirajo in ovrednotijo lupus
Če vaš primarni zdravnik sumi, da imate lupus, vas bodo napotili k revmatologu. Reumatolog bo vzel temeljito zgodovino vaših simptomov in opravil fizični pregled, ki išče znake in simptome lupusa. Prav tako bo opravila krvne preiskave, da bi preverila indikacije lupusa.
Prvi krvni test, ki ga bo izvajal reumatolog, da bi preveril lupus, se imenuje test proti jedrskim protitelesom (ANA). Ta test išče avtoprotitelesa za jedra v celicah. Avtoantitijela so protitelesa, podobna tistim, ki bi jih razvili po virusni infekciji ali kot odziv na cepivo, toda z lupusom so ta protitelesa usmerjena v jedra nekaterih vaših celic. Skoraj vsi ljudje z lupusom bodo imeli pozitiven ANA test.
Pozitiven rezultat ANA pa ne pomeni nujno, da imate lupus. Nekateri ljudje, ki imajo pozitiven ANA test, imajo sklerodermo, revmatoidni artritis, mešano bolezen vezivnega tkiva ali drugo bolezen vezivnega tkiva. In do 10 odstotkov ljudi brez revmatološke bolezni bo imelo pozitivno ANA. Med diagnostičnim procesom je lahko počasen in frustrirajoč, saj je med njimi veliko različnih bolezni vezivnega tkiva s precejšnjim prekrivanjem. Toda natančna diagnoza je bistvena za iskanje najboljših zdravil.
Po pozitivnem testu ANA bo reumatolog verjetno opravil več krvnih preiskav, da bi poiskal druga protitelesa, ki lahko pomagajo ugotoviti, ali imate lupus ali drugo bolezen. Skupno spremljanje pozitivnega testa ANA je plošča ANA, ki išče ta protitelesa:
- Anti-dvoverižna DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Nekateri laboratoriji bodo testirali tudi anti-nukleoprotein, antikstromer ali antihistaminik. Izvedite več o specifičnih testih avtoprotiteles, ki so narejeni za iskanje lupusa.
Reumatologi uporabljajo tudi druga orodja, kot so anamneza, fizični pregled in biopsija kože in ledvic, da bi naredili diagnozo lupusa.
Ko bo diagnosticiran lupus, bo vaš revmatolog delal z vami, da boste pripravili načrt zdravljenja (vključno z zdravili za lupus), ki je za vas smiseln. Reumatologi pomagajo bolnikom preprečiti in zdraviti lupusne izbruhe ter zmanjšati poškodbe organov in druge težave.
Vaše zdravljenje se bo morda moralo spremeniti večkrat v življenju, odvisno od stanja vaše bolezni in drugih dejavnikov. Vaš revmatolog vam lahko pomaga pri krmarjenju teh sprememb.
Drugi zdravniki, ki zdravijo Lupus
Najverjetneje boste imeli reumatologa, ki bo zdravil vašo bolezen in pomagal usklajevati vaše obiske z drugimi strokovnjaki, vendar bo večina ljudi z lupusom imela ekipo zdravnikov in strokovnjakov, ki skrbijo za njihovo oskrbo.
Lupus lahko vpliva na skoraj vse organe ali organske organe v vašem telesu, zato boste morda morali imeti specialista na tem področju. Poleg tega boste morda morali imeti strokovnjake, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju omejitev vaše bolezni ali čustvenih manifestacij vaše bolezni. Nekateri strokovnjaki, ki so lahko del vaše ekipe, vključujejo:
Medicinski strokovnjaki - Vrste zdravnikov, ki jih lahko vidite, so:
- Kardiolog - Za težave s srcem, kot so lupus miokarditis in lupus perikarditis
- Pulmolog - Za pljučna vprašanja, kot je plevritija zaradi lupusa in drugih pljučnih bolezni
- Endokrinolog - Za vprašanja v zvezi z vašo ščitnico, nadledvične funkcije ali drugih endokrinih vprašanj
- Nefrolog - Za vprašanja v zvezi z ledvicami in delovanjem ledvic, kot je lupusni nefritis
- Gastroenterolog - Za težave s prebavnim traktom
- Hematolog - Za vprašanja v zvezi s krvno sliko
- Imunolog - Klinični imunologi, zdravniki, ki se ukvarjajo z osnovnim procesom vaše bolezni, se vedno bolj ukvarjajo z zdravljenjem lupusa, ker se več naučimo
Strokovnjaki za kožo - Izpuščaji so zelo pogosti pri lupusu, veliko ljudi pa ima kot del svoje ekipe dermatologa (specialista za kožo). Lupus lahko povzroči tudi fotosenzitivnost, ki jo lahko pomaga vaš dermatolog. V nekaterih večjih zdravstvenih centrih boste morda lahko videli dermatologa, ki je specializiran za kožne manifestacije lupusa.
Nevrološki strokovnjaki - Nevrolog je lahko del vaše ekipe, da bi rešil pojav živčnega sistema lupusa.
Specialisti za rehabilitacijo - Odvisno od vaših specifičnih simptomov, lahko vidite fizioterapevta, ki zmanjša bolečine v sklepih in otrdelost ali poklicnega terapevta. Fizioterapevti so zdravniki, ki so specializirani za fizikalno medicino in rehabilitacijo in jih je mogoče iskati za pomoč pri usklajevanju celovitega načrta rehabilitacije.Čeprav je to precej novo, se učimo, da lahko rehabilitacijska medicina bistveno spremeni kakovost življenja ljudi, ki živijo s kroničnimi boleznimi, kot je lupus.
Zdravnik primarne oskrbe - Nekateri ljudje še vedno imajo zdravnika primarne zdravstvene oskrbe, kot je splošni internist ali družinski zdravnik, ki je vključen v njihovo oskrbo. Obstaja širok spekter vključenosti, pri čemer so nekateri zdravniki primarne zdravstvene oskrbe v vlogi koordinatorja vaše oskrbe, in drugi, ki upravljajo le vrste oskrbe, ki jih potrebujete, ki je ločena od vašega lupusa. Na splošno je zelo pomembno, da še naprej obiskujete zdravnika primarne oskrbe. Redni presejalni pregledi za raka, kot so testi Papa in kolonoskopije, niso manj pomembni, ko imate diagnozo lupusa.
Duševno zdravje - Veliko ljudi z lupusom ima psihologa ali psihiatra kot del svoje ekipe, ki pomaga pri obvladovanju psiholoških pojavov bolezni in čustvenega zdravja pri obvladovanju kronične bolezni. Tudi anksioznost in depresija sta pogosti pri ljudeh z lupusom, in če sta prisotni, ju mora obravnavati strokovnjak na teh področjih.
Reproduktivni strokovnjaki - Če se odločite, da boste zanosili z lupusom, boste morda imeli perinatologa (specialist za nosečnosti z visokim tveganjem), ki je vključen v vašo oskrbo.
Patologi, radiologi in / ali kirurgi - Kot smo že omenili, so biopsije včasih potrebne za potrditev diagnoze lupusa. Nekateri od njih se opravijo kot radiološki postopek, drugi pa za kirurške biopsije. Patolog je vrsta zdravnika, ki te vzorce vizualizira pod mikroskopom in opravi še eno testiranje za oceno vaše bolezni.
Podpora in obvladovanje
Kar nismo omenili na tem seznamu strokovnjakov, je morda najpomembnejša vrsta oskrbe: prijatelji. Psiholog vam lahko pomaga pri obravnavanju nekaterih čustvenih vidikov vaše bolezni, vendar preprosto ne moremo govoriti z nekom, ki je hodil po sprehodu. Preberite več o načinih, kako lahko najdete podporo za lupus, od skupin za podporo do spletnih skupnosti lupusa. Prav tako moramo opozoriti, da moški prejmejo tudi lupus in se soočajo z edinstvenimi izzivi.
Komuniciranje s svojo ekipo
Večina ljudi z lupusom bo potrebovala skrb za svojo bolezen do konca življenja, zato je ključnega pomena, da najdete zdravstveni tim, ki ga spoštujete in zaupate. Igranje aktivne vloge v vaši oskrbi in biti vaš lastni zagovornik ne le zmanjšuje stres življenja z lupusom, ampak lahko celo spremeni vaš izid.
Simptomi in zdravljenje lupusa, povzročeni z zdravili
Spoznajte lupus, ki ga povzroča zdravilo, redko neželeno reakcijo na zdravila, ki posnemajo simptome avtoimunske bolezni.
Zdravljenje vašega lupusa s citoksanom
Spoznajte zdravilo Cytoxan, imunosupresivno zdravilo, ki se uporablja za resen lupus v remisijo. Vključuje informacije o drogah in stranske učinke.
Kako lahko vi in vaš zdravnik poiščete diagnozo lupusa
Naučite se simptomov lupusa in vprašanj, da se vprašate, kako pomagati ugotoviti, ali ste lahko kandidat za lupus.