Ali obstaja resnično povečanje pojavnosti avtizma?

Glede na študijo iz novembra 2018, objavljeno v reviji Pediatrija:

Starši približno 1,5 milijona otrok, starih od 3 do 17 let (2,50%), so poročali, da je njihov otrok kdaj prejel diagnozo ASD in da ima trenutno stanje … Ocenjena razširjenost otrok v ZDA z diagnozo ASD, o kateri so poročali starši, je zdaj 1 od 40, s stopnjami uporabe, specifične za ASD, ki se razlikujejo glede na sociodemografske in sočasne razmere otrok.

Ta številka je bila pomemben skok od tiste, objavljene novembra 2015, ko je CDC napovedal, da se je v letu 2014 pojavnost avtizma med otroki povečala v samo enem letu z 1:68 na 1:45 otrok. Študija CDC, ki je bila pred tem, je nakazala, da je stopnja le 1:80.

Zakaj se številke dvigajo?

Ali je hitro povečanje pojavnosti avtizma resnično ali očitno? Ali bi lahko krive stalne spremembe v načinu opisovanja in diagnosticiranja avtizma? To je stalen spor, z močnimi zagovorniki na obeh straneh, vendar večina ljudi v znanstveni skupnosti verjame, da je neverjetno hitro povečanje razširjenosti avtizma vsaj delno iluzija. Tukaj je le nekaj razlogov, zakaj je treba številke vzeti z zrnom soli:

• Poročila CDC o razširjenosti avtizma v celoti temeljijo na poročilih staršev in ne na zdravstvenih dokumentih. Starše so vprašali "ali so otroci kdaj prejemali diagnozo ASD s strani izvajalca oskrbe", ne pa, ali je bila diagnoza potrjena ali pa je otrok še vedno usposobljen za diagnozo.
• Večina otrok, katerih starši pravijo, da imajo diagnozo avtizma, izhajajo iz relativno bogatih, belih, izobraženih, poročenih staršev, ki živijo v glavnem velemestnem območju. Ta dejstva kažejo na morebitno kulturno ali socialno-ekonomsko pristranskost pri poročanju in / ali diagnozi.
• Starejša danska študija je obravnavala vprašanje: Spremembe v praksah poročanja lahko predstavljajo večino (60 odstotkov) povečanja opažene razširjenosti ASD pri otrocih, rojenih med 1980 in 1991 na Danskem. Zato študija podpira trditev, da je očitno povečanje ASD v zadnjih letih v veliki meri posledica sprememb v praksah poročanja.

Po drugi strani pa ni dvoma, da ima vedno več otrok avtizma. Nekateri raziskovalci pravijo, da vprašanje ni v tem, da se številke povečujejo, ampak da vedno več ljudi natančno diagnosticira - in dejansko število se končno razkrije.

Kako in zakaj je avtizem diagnozo prvič eksplodirala

Avtizem je bil prvič opisan kot edinstvena motnja v štiridesetih letih. Opisal ga je dr. Leo Kanner in je vključil le tiste otroke, ki so danes opisani kot "huda" ali "stopnja 3" motnje avtističnega spektra.

Do leta 1990 avtizem ni bil vključen v zakonodajo, namenjeno zagotavljanju izobraževanja posameznikom z ovirami. Leta 1990 so novi zakoni o izobraževanju posameznikov z oviranostmi dodali avtizem na seznam kategorij otrok in mladostnikov, ki so bili deležni tega zakona. Novi zakon je prav tako dodal prehodne storitve in podporne tehnologije njenim zahtevam. Avtizem še nikoli ni bil zasledovan kot izobraževalna statistika pred letom 1990. Od leta 1990 se je pojavnost avtizma v šolah dramatično povečala.Leta 1991 je bil objavljen intervju za diagnosticiranje avtizma. To je bilo prvo splošno priznano orodje za diagnosticiranje avtizma.

Leta 1992 je Ameriško psihiatrično združenje izdalo Diagnostični in statistični priročnik (DSM-IV), ki je izboljšal diagnostične kriterije za avtistične motnje. Avtizem je postal motnja spektra; v bistvu je postalo možno, da je nekdo zelo avtističen ali rahlo avtističen. Priročniku so bili dodani novi diagnozi, vključno z »visoko delujočim« Aspergerjevim sindromom in »catch-all« PDD-NOS.V zgodnjih devetdesetih letih, ko so na voljo nova diagnostična orodja in kategorije, so avtizične diagnoze začele naraščati. V desetih letih med letoma 1993 in 2003 se je število ameriških šolarjev z diagnozo avtizma povečalo za več kot 800%. Med letoma 2000 in 2010 se je število povečalo z 1: 150 na 1:68.

Zakaj je avtizem diagnosticiral?

Obstajata dve šoli razmišljanja o tem vprašanju. Na eni strani so tisti, ki pravijo, da je sprememba diagnostičnih meril v kombinaciji z novo šolsko statistiko in naraščajočo zavest o avtizmu ustvarila očitno (vendar ne resnično) epidemijo. Ta teorija je skoraj zagotovo pravilna, vsaj do neke mere, vendar pa lahko pojasni velik odstotek povečanja, vendar ne more pojasniti bolj skromnega povečanja.

Po drugi strani pa so tisti, ki pravijo, da je neki zunanji dejavnik povzročil resnično povečanje števila posameznikov, ki imajo dejansko simptome, ki jih je mogoče diagnosticirati z avtizmom. Obstaja veliko različnih teorij o tem, kaj lahko ta zunanji dejavnik - in (seveda) je mogoče povezati povečanje avtizma diagnoz s povečanjem številnih drugih stvari, od uporabe mobilnega telefona do gensko spremenjenih organizmov za uporabo cepiva. Medtem ko se nekatere od teh korelacij zdijo pravzaprav neumne, so drugi privabili resne interese raziskovalcev.

Ali diagnoza avtizma še vedno narašča?

To vprašanje je še vedno v ozračju, zlasti zdaj, ko se je spremenila opredelitev in merila za diagnosticiranje avtizma (z objavo DSM-5 v letu 2013). Obstaja veliko različnih pogledov na to, kaj se bo verjetno zgodilo z novimi merili. Nekateri strokovnjaki so pričakovali upad avtizma, ker Aspergerjev sindrom in PDD-NOS nista več na voljo kot "catch-all" možnosti. Drugi so pričakovali povečanje, saj se zavedanje in storitve izboljšujejo. Na tej točki je še vedno nejasno, kaj bodo storili novi diagnostični kriteriji, vendar je jasno, da število staršev, ki poročajo o otrocih, ki jih je nekdo diagnosticiral, v določenem času še naprej narašča.