Zdravljenje in podpora bolnikom z rakom

Če imate raka v družinski anamnezi, ste morda slišali za izraz "previvor". Če imate genetsko predispozicijo za rak in niste slišali izraza, lahko ugotovite, da pomaga opisati, kaj je težko opredeliti in najti podporo.

Poglejmo si definicijo prevzema, razpoložljive možnosti zdravljenja, posebna čustva in strah, ki jih lahko spremljajo ugotovitve, in kakšna podpora je na voljo.

Opredelitev

Izraz "previvor" je skoval organizacija FORCE in opozarja na preživetje nagnjenosti k raku. Pri nekaterih oblikah raka obstajajo preventivni ukrepi, ki lahko zmanjšajo tveganje, vendar za razliko od tistih, ki jim je bil diagnosticiran rak, je manj informacij o tem, kako začeti. Kaj morate vedeti, da ste pooblaščeni za prevzemanje pravic ali da se naučite, če ste prevzeli?

Pri nekaterih vrstah raka se pojavijo presejalni testi, ki lahko pomagajo pri zgodnjem odkrivanju. Pri drugih se lahko pojavijo operacije ali zdravila, ki lahko zmanjšajo tveganje, da boste na prvem mestu razvili raka.

Na primer, če ima nekdo na primer mutacijo gena BRCA1 s povečanim tveganjem za razvoj raka dojke ali jajčnikov, lahko začnete zgodnji pregled z mamografijo ali MRI za dojke. Tisti, pri katerih obstaja tveganje za dedni rak debelega črevesa, se lahko začnejo z mladiči v kolonoskopskih pregledih. Preventivni pristopi lahko obstajajo tudi, kot je bila izbrana Angelina Jolie z njenimi profilaktičnimi mastektomijami.

Razlogi, da je nekdo lahko Prešivalec

Obstaja več razlogov, zakaj se nekdo lahko šteje kot previvor. Vključujejo:

• Tisti z znano genetsko mutacijo, ki povzroča tveganje za nastanek raka, kot so mutacije BRCA1 in BRCA2.
• Tisti, ki imajo močno družinsko zgodovino raka. Več družinskih članov z enim tipom raka ali osebami z določenimi kombinacijami raka (kot je rak dojke pri nekaterih članih in pankreasu v drugi) so bolj zaskrbljujoči kot drugi.
• Imate dejavnik tveganja za raka, ki povečuje tveganje, na primer, če imate anamnezo vnetne črevesne bolezni, ki lahko poveča tveganje za raka debelega črevesa.

Ugotovitev, če ste eno

Večina ljudi, ki so "prevorniki", se verjetno ne zavedajo, da se izraz ujema. Genetsko testiranje na rak je le nov pojav in naša ozaveščenost o tveganju za raka se izboljšuje vsak dan. Pomembno je, da vsakdo razume svojo družinsko zgodovino in genetski načrt ter se seznani z dednim rakom in genetskim testiranjem, če je primerno.

Ker je razumevanje dednega raka v povojih, obstaja tudi veliko netočnih informacij. Ni preprostega krvnega testa, ki bi vam lahko povedal, kakšne vrste raka boste verjetno razvili, prav tako pa niso trdne smernice za večino možnih scenarijev.

Osnovno razumevanje statistike je pomembno tudi, ko berete o genetskih tveganjih, da bi se izognili nepotrebnim strahom. Na primer, morda boste slišali, da ima določen gen dvojno tveganje za vrsto raka. Takšne statistike so lahko zavajajoče. Če se nanaša na rak, kot je rak dojke, rak, ki se pojavi pri 1 od 8 žensk, je to pomembna ugotovitev. Dvojno tveganje bi pomenilo 1 ali 4 tveganje za razvoj bolezni. V nasprotju s tem, če se le redki rak pojavi v samo 1 od 100.000 ljudi, je lahko zaslišanje, da imate dvojno tveganje, zastrašujoče.

Vendar bi to pomenilo, da je vaše tveganje zdaj 1 na 50.000.

Če ste obotavljali vprašati družinske člane, kakšni pogoji so v vaši družini, niste sami. Lahko se začne nerodna razprava. Morda boste želeli preveriti nekaj idej o tem, kako imeti klepet o družinski zgodovini raka.

Izzivi

Govorili bomo o nekaterih možnostih zdravljenja, če ste oseba, ki je prevzela odgovornost, razmišljate o načrtovanju družine in kako se spopasti s čustvi, vendar je pomembno, da se najprej pogovorite o tem, zakaj je lahko prevzemanje takšen izziv. Navsezadnje lahko nekateri ljudje naredijo dobronamerne, vendar škodljive pripombe, kot je "vsaj nimate raka!"

Tisti, ki so preživeli raka, morda ne prepoznajo izzivov, ki jih prinaša prevzemanje, kot je navedeno v tem zadnjem komentarju. Morda boste mislili, da bi morali prevzemniki dobiti koristno podporo od tistih, ki so že bili diagnosticirani, vendar to ni vedno tako. Na žalost, ker je precej manj podpore kot preživeli. Kot prevorivalec se lahko počutite izolirani in samostojni.

Biti prevornik je izzivanje anksioznosti in na nek način je ta tesnoba lahko hujša tudi od tiste za preživele. Zakaj? Če imate diagnozo raka, lahko dobite načrt zdravljenja. Ti lahko narediti nekaj. Namesto tega se ljudje soočajo s strahom pred neznanim in negotovostjo prihodnosti.

Druga razlika je pri načrtovanju zdravljenja. Smernice so prisotne pri večini vrst raka, večina onkologov pa jih pozna. Kaj morate storiti kot povračilo za zmanjšanje tveganja ali pomoči pri zgodnjem odkrivanju raka? Ni vedno jasno. Tehnologija, ki se uporablja za odkrivanje nagnjenosti (zlasti genetsko testiranje), močno zaostaja za zavedanjem, da lahko obstaja predispozicija. Enako velja za zdravljenje, vendar je bolj čustveno obremenjeno. Pomislite na dvojno mastektomijo pri mladi ženski brez raka.

V eni študiji, ki je obravnavala reproduktivno svetovanje pri predhodnih bolnikih, je bilo ugotovljeno, da je bilo manj kot polovica vprašanih zdravstvenih delavcev seznanjenih z vodenjem. In od tistih, ki so bili seznanjeni, je večina izjavila, da je njihovo znanje nizko ali zmerno.

Naslednji rak in specifične genske mutacije

Za ponazoritev nekaterih izzivov pri razumevanju dednega raka dojke je koristno govoriti o tem, kaj je mišljeno z dednim rakom dojk. Verjetno ste že slišali za mutacije genov BRCA, vendar ti predstavljajo le 20 do 25 odstotkov dednih rakov dojk. Mutacije BRCA naj bi bile dejavnik pri 5 do 10 odstotkih raka dojke.

Obstaja več kot 72 genetskih mutacij, povezanih z rakom dojke, od katerih so nekatere velikega tveganja, nekatere pa so nizke. Poleg tega je verjetno, da jih še nismo odkrili. Testiranje je na voljo za mutacije BRCA, kot tudi za nekatere druge, vendar večinoma ženske, ki razvijejo dedni rak dojk, ne zavedajo svojega tveganja. Zato je pomembno upoštevati družinsko zgodovino in ne gledati samo na testiranje genov. Pravzaprav nekateri zdravniki verjamejo, da mora vsak, ki ima testiranje genov, videti tudi genetskega svetovalca.

Genetski svetovalec lahko čuti, da obstaja tveganje, če pogledamo vašo družinsko zgodovino, čeprav so vaši testi normalni.

Upravljanje tveganj

Obvladovanje vaše nagnjenosti k raku bo odvisno od več dejavnikov, vključno z vrsto raka, relativnim tveganjem za razvoj raka, starostjo in še veliko več. Vsaka oseba je drugačna in pristop se lahko razlikuje za posameznike, odvisno od tega, kje v življenju so. Če želite imeti družino, vam odstranitev jajčnikov ne bi bila dobra izbira, če pa ste dokončali svojo družino in imate mutacijo BRCA, je to mogoče.

Oglejmo si nekaj primerov pregledovanja (za pomoč pri zgodnjem odkrivanju) in zdravljenja (za zmanjšanje tveganja), ki bi jih lahko upoštevali.

Primeri možnosti zdravljenja vključujejo:

• Mastektomije za genske mutacije z visoko incidenco raka dojke (BRCA1 ali BRCA2).
• Odstranitev jajčnikov in jajcevodov za ženske z mutacijami genov BRCA.

Možnosti pregledovanja so samo možnost za nekatere vrste raka. Na primer, če ima nekdo dedno predispozicijo za pljučni rak, ne morejo le zahtevati dvakratnega odstranjevanja pljuč. V tem primeru se lahko razmisli o zgodnjem ali pogostejšem pregledu. Primeri vključujejo:

• Zgodnji pregled in / ali MRI za rak dojke.
• GYN preiskave in ultrazvok jajčnikov za odkrivanje raka jajčnikov.
• Kolonoskopija za odkrivanje raka debelega črevesa (z nekaterimi dednimi sindromi, kot je Lynchov sindrom, se lahko začne v poznem otroštvu).
• PSA in drugi testi za moške z mutacijo BRCA. (Moški z mutacijo BRCA verjetno ne bodo imeli večjega raka na prostati, vendar se lahko razvijejo bolj agresivni rak prostate. 5-letna stopnja preživetja pri moških z rakom prostate je zdaj 99 odstotkov, medtem ko je 5-letna stopnja preživetja pri moških s mutacija BRCA je 50 odstotkov).
• Redni dermatološki pregledi z družinsko anamnezo melanoma.

Spopadanje z čustvi

Če ste se naučili, da ste prevzeli, se verjetno počutite zaskrbljeni in razočarani. Zaskrbljeni zaradi negotovosti in frustracije, ker so smernice, če sploh obstajajo, nejasne.

Hkrati lahko občutite sočutje, ki ga zaslužite. Zgoraj omenjeni komentar, "vsaj nimaš raka," se govori preveč pogosto. Kar smo se naučili pri preživelih z rakom, je, da je globina čustev podobna, če je bila osebi diagnosticirana zgodnja faza zelo ozdravljivega raka, ali pa je bila diagnosticirana z napredovalim ali končnim stadijem raka.

Če so vam povedali, da ste prevzeli, je to zastrašujoče in potrebujete takšno podporo, kot bi jo imeli, če bi imeli rak, in morda še več. Če imate dokončno diagnozo, tudi če je slaba, je včasih lažje kot spopadanje z neznanim.

Iskanje podpore

Iskanje podpore je bistvenega pomena, če ste prevzemnik. Veliko smo slišali o tem, kako pomembna je podpora za tiste, ki so bili diagnosticirani z rakom. Podpora je bila celo povezana s preživetjem v nekaj študijah! Tisti, ki sodelujejo v skupinah za podporo raku, pogosto opozarjajo na to, kako neprecenljive so te povezave, tudi če imajo podporno družino in prijatelje. Potrjuje se, da se pogovorite z nekom, ki "ga dobi" in resnično razume, skozi kaj greste.

Enako velja za previvorje, ki se počutijo ločeni od tistih, ki nimajo nagnjenosti, in tistih, ki imajo raka. Organizacije, kot je FORCE (Soočenje z našimi tveganji za obvladovanje raka), so tam zunaj. Skupine Facebookov se pojavljajo in na drugih socialnih platformah so dejavni ljudje. Če želite videti socialne medije za podporo, hashtag je #previvor.

Nasveti

Nekaj ​​nasvetov za previjače je v redu, čeprav so vsi različni.

• Spoznajte svojo predispozicijo. To je situacija, v kateri je znanje resnično moč.
• Sprejmite, da vsi ne razumejo strahu in negotovosti, ki je povezana z nagnjenostjo k raku.
• Poiščite zdravnika (-e), ki razume genetiko raka in ima zanimanje in izkušnje pri zmanjševanju tveganja in zgodnjem odkrivanju.
• Priporočite zagovornika med vašo družino in prijatelji, ki se lahko zavzame za vas, če vas kritizirajo za kakršenkoli pristop.
• Vadite načine za preusmeritev pogovorov, v katerih vam ljudje povejo, kaj morate storiti. Če se odkrito pogovarjate o tem, da ste previvor, boste morda imeli dobronamerne prijatelje, ki priporočajo vse od diete samo korenčkovih sokov do najnovejših stopal, ki jih najdete v Amazonki. Ne pozabite, da imajo ljudje pogosto veliko nasvetov in mnenj o tem, kako ravnati z rakom ali predispozicijo, le da spremenijo svoje mnenje, če se sami diagnosticirajo.
• Poiščite podporo.

Word From DipHealth

Če ste se naučili, da imate nagnjenost k raku, se lahko počutite zaskrbljeni. Samo v zadnjih letih smo imeli na voljo genetsko testiranje ali pa smo celo vedeli za nekatere predispozicije. To vas lahko zapre.

Učenje toliko, kot lahko o vaši predispoziciji in postavljanju tveganj v perspektivo, je zelo koristno. Iskanje zdravstvenih strokovnjakov, ki so zainteresirani in motivirani, da vam pomagajo, je nujno, vendar je iskanje podpore drugih, podobno soočanju s tem, da ste prevzeli, neprecenljivo.

• Deliti
• Flip
• E-naslov
• Besedilo

Ali je bila ta stran v pomoč? Hvala za povratne informacije! Kaj vas skrbi? Viri članka

• Gietel-Habets, J., Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Znanje strokovnjakov, odnos in napotitveno vedenje predimplantacijske genetske diagnostike pri dednem raku dojk in jajčnikov. Reproduktivna biomedicina na spletu. 2018. 36(2):137-144.
• Leonarczyk, T. in B. Mawn. Odločanje o obvladovanju tveganja raka za BRCA + ženske. West Journal za raziskave zdravstvene nege. 2015. 37(1):66-84.
• Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Ameriško društvo za klinično onkologijo Izjava o politiki Posodobitev: Genetsko in genomsko testiranje za občutljivost na rak. Journal of Clinical Oncology. 33(31):3660-3667.