Razumevanje brez dokazov o bolezni (NED)

Izraz "brez dokazov o bolezni" (NED) se pogosto uporablja pri raku, ko na pregledu ali slikanju po zdravljenju ni fizičnih dokazov o bolezni. Izraz pomeni isto stvar kot popolna odpustitev ali popoln odziv. NED pa ne pomeni, da je rak ozdravljen, in pri večini rakavih obolenj obstaja možnost, da bi se rak ponovil ali ponovil kasneje. Zagotovo je, da je NED, kot se pogosto uporablja, izrazito pozitiven in pomeni, da so bila uporabljena zdravljenja učinkovita, če ne le začasno. Ker je večina smrtnih primerov zaradi raka odgovorna za ponovitev raka in metastaze, je trenutno veliko raziskav o tem, kako ohraniti rak NED.

Pomembno je omeniti, da ljudje z rakom, ki so NED, potrebujejo ogromno podporo. Ne samo, da se morajo mnogi ljudje, ki so dosegli popolno remisijo, spoprijeti s strahom od ponovitve in "preživele krivde", vendar pozni učinki zdravljenja raka lahko včasih znatno zmanjšajo kakovost življenja.

Ni dokazov o bolezni (NED): Opredelitev

Noben dokaz o bolezni (NED) ni izraz, ki se uporablja, kadar pri osebah, ki so se zdravile zaradi raka, ni mogoče najti nobenega raka.Ljudje so lahko NED, ko se zdravi rak v zgodnji fazi ali pa je lahko NED tudi z metastatskim rakom. Pri metastatskem raku pa se bo bolezen v določenem času skoraj neizogibno ponovila.

NED opisuje trenutni trenutek - kjer ste danes - brez znakov ali simptomov raka ali kakršnihkoli znakov raka na krvnih preiskavah, kot so testi tumorskih markerjev ali slikanje, ki so na voljo v tem času, kot so CT, MRI, skeniranje kosti, ali PET skeniranje. NED je lahko začasna ali pa je lahko trajna.

Kadar govorimo o raku dojk, izraz brez dokazov o bolezni (NED) ne pomeni, da je bila bolezen ozdravljena. Pravzaprav se lahko bolezen, zlasti s pozitivnimi tumorji estrogenskih receptorjev, ponovi več let ali celo desetletij po tem, ko se zdi, da je bila izkoreninjena.

NED vs Cure

Zdravniki redko uporabljajo izraz "zdravilo", ko govorijo o solidnih tumorjih - tudi če obstaja 99-odstotna verjetnost, da se rak ne bo nikoli več vrnil. Nemogoče je vedeti, ali so v vašem telesu prisotni "mikrometastaze", to je metastaze ki so premajhni, da bi jih lahko opazili na slikovnih študijah.

Poznamo nekaj o tem, kako se rak na dojki širi, vendar ne vemo natančno, zakaj se nekatere vrste raka vrnejo (ponavljajo) let ali celo desetletij kasneje. Obstajajo teorije, ki opisujejo mirujoče celice ali matične celice, ki se lahko skrijejo in se izognejo zdravljenju, vendar še nismo povsem prepričani. Do takrat je verjetno, da bo beseda "zdravilo" večinoma ostala rezervirana le za najmanjše "pred" rakom ali nekatere vrste raka, povezane s krvjo pri otrocih, vendar pa so pred kratkim nekateri ljudje z rakom 4. stopnje, ki so bili zdravljeni z imunoterapijo, videti, da vemo tudi, da za razliko od zdravljenja, kot je kemoterapija, koristi nekaterih zdravil za imunoterapijo vztrajajo tudi po prekinitvi zdravljenja in da bo nekaj časa, preden bomo vedeli, ali so ta zdravila dejansko ali ne. zdravljenje nekaterih ljudi z napredovalim rakom.

NED z metastatskim rakom dojk

NED se lahko pojavi pri ljudeh z metastatskim rakom, ne samo pri tistih, ki imajo v zgodnji fazi potencialno ozdravljive oblike raka. Pri raku dojk doseganje NED ne pomeni ozdravitve, temveč je povezano z daljšim preživetjem kot pri ljudeh, ki niso nikoli NED z metastatskim rakom dojk. Ugotovitve, ki jih lahko slišite, ki opisujejo NED z metastatskim rakom, vključujejo "popoln presnovni odziv" na PET skeniranje ali "sklerotično celjenje metastaz kosti" na CT ali MRI pri ljudeh, ki so imeli v preteklosti kostne metastaze. V eni študiji, ki je proučevala ženske z metastatskim rakom dojk (MBC), je bila mediana preživetja (čas, v katerem je umrlo 50 odstotkov ljudi in 50 odstotkov ljudi še vedno živih) tistih, ki so bili NED, 102 mesecev in 5 let preživetje brez napredovanja je bilo 40 odstotkov.

Drugi pogoji, ki pomenijo NED in več

Verjetno ste slišali številne različne izraze, ki govorijo o napredovanju raka. Nekateri od teh izrazov pomenijo veliko isto, vendar se bolj uporabljajo za enega ali drugega raka. Pogoji, ki so sinonim za NED, so:

• Popolna remisija
• Popoln odgovor

Če se rak po popolni remisiji ponovno pojavi (NED), se to imenuje recidiv ali recidiv.

Spopadanje

Nekdo, ki ni živel z rakom, morda ne razume, zakaj bi bil naslov, ki pravi "spopadanje z NED". Ali ne bi morali biti popolnoma navdušeni?

Vendar pa je lahko NED zastrašujoče mesto. Med aktivnim zdravljenjem vas zdravnik običajno pogosto vidi, družina in prijatelji so blizu. Morda se sliši malo čudno, vendar se mnogi ljudje počutijo malo depresivni, ko dosežejo ta korak. Morda se zdi, da se vsi, ki jih poznate, vrnejo v svoje življenje pred vašim rakom. Zakaj?

Pozni učinki zdravljenja raka

Večina ljudi, ki so NED, se še vedno spopada z nekaterimi stranskimi učinki zdravljenja, ki so jih potrebovali, da bi prišli do NED. Simptomi, kot so tista nadležna utrujenost raka, bolečine, vroče utripa in še daljši od zadnjega odmerka kemoterapije ali sevanja.

Strah pred ponovitvijo

Potem pridejo strahovi. Strah pred ponovitvijo je zelo resničen in ni pomembno, če ste imeli zelo zgodnji rak ali napredovali rak. Življenje je drugačno kot pred rakom. Kar je bilo nekoč blago glavobol, se zdaj bojite, da se bo rak v možganih ponovno pojavil. Kaj je bilo nekoč žgečkanje v grlu zaradi sezonskih alergij, se zdaj bojite, da se vam rak v pljučih vrne. Strah pred ponovitvijo je univerzalen. Nekateri ljudje menijo, da je koristno, da se pogovorijo z onkološkim svetovalcem, da bi razvili načine, kako najbolje obvladati ta strah.

Survivor krivda

Iz drugega zornega kota so še druge misli, s katerimi se lahko spopadete, ko pridete v NED. Veliko ljudi je vključenih v lokalne ali spletne podporne skupine z drugimi, ki se soočajo z rakom dojk. Ljudje so pogosto presenečeni (po tem, ko so jih kopali rožnati trakovi), da bi spoznali, da se stopnja umrljivosti zaradi raka dojk ni res spremenila. Možno je, da možnosti zdravljenja za zgodnjo bolezen zmanjšajo tveganje za ponovitev bolezni, vendar se ponavljajo še vedno ponovitve. Kadar se pojavijo oddaljeni ponovitve (metastatski ali rak dojke 4. stopnje), ni več možnosti za zdravljenje. To pomeni, da če imate ljudi v vaši skupini za podporo, ki se soočajo z metastatskim rakom dojke, boste izgubili prijatelje. Izraz krivde preživelih je bil skovan, da bi opisal to včasih bolečo krivdo, ki se zgodi, ko preživiš, vendar tvoji prijatelji in ljubljene ne.

Nova svetlobna lopa na NED in ponovni pojav raka dojk

Priporočilo novega zdravila za nekatere ljudi z zgodnjimi dojkami v letu 2017 prinaša rahlo boljše razumevanje, kako se lahko rakaste celice raka zakrijejo in nato ponovno začnejo rasti več let pozneje.Pri ženskah, ki imajo rak dojke v pozni menopavzi v pozni menopavzi, se kot adjuvantno zdravljenje priporoča uporaba bisfosfonatov Zometa (zoledronska kislina). Zdi se, da to zdravilo, ki se uporablja za osteoporozo in metastaze v kosteh, vpliva na mikrookolje v kosteh. Mikrookolje je značilnost tkiva, ki obdaja rak. Tako lahko zmanjša tveganje za nastanek kostnih metastaz.

Zaradi teh ugotovitev so raziskovalci postavili vprašanje, ali mirujoče celice raka dojk (ko je NED) visijo v kostnem mozgu. Ko se spremeni mikrookolje, se te celice iz nekega razloga ponovno začnejo rasti. Ker je 90 odstotkov smrti zaradi raka dojk povezanih z metastazami, so raziskave tega mehanizma zelo pomembne.

Naslednji koraki

Končno začenjamo obravnavati "potrebe preživetja", vendar jih še nismo tam. Nekateri rakasti centri vas "odvrnejo" z načrtom za preživetje ali ponujajo programe "rehabilitacije raka". Vendar se pogosto zdi, da je bolj »srečno - živeli ste - imeti dobro življenje!«.

Če ste NED z rakom dojke, si oglejte simptome in izvedite več o ponovitvi raka dojke. Morda se sprašujete, zakaj niste načrtovani za redne preglede slikanja (kot so PET skenira), saj so ljudje z nekaterimi vrstami raka. Razlog za to je, da čeprav lahko ti skeni- ciji pokažejo ponovitev rahlo prej, kot bi bilo mogoče samo na podlagi simptomov, ni dokazov, da bi se preživetje izboljšalo z odkrivanjem znakov recidiva pred prisotnostjo simptomov.

Uživajte v zdravem načinu življenja. Obstajajo nekateri dokazi, da lahko uživanje zdrave prehrane in redno telesno vadbo zmanjšata tveganje za ponovitev bolezni. Dovolj spite in če imate težave s spanjem, se pogovorite s svojim zdravnikom. Študije kažejo, da se pri ženskah, ki trpijo za nespečnostjo, rak na dojki lahko ponavlja. In poiščite načine za zmanjšanje stresa. Tako kot nespečnost, študije nam kažejo, da lahko stres igra vlogo pri nekaterih ljudeh, ki gredo od NED do ponovitve. Razmislite o beleženju. In na pozitivni podlagi pomislite na vse, kar ste pridobili v svojih izkušnjah. Zavedamo se, da poleg stresa, ki ga povzroča rak, lahko pride do posttraumatske rasti. Z drugimi besedami, rak lahko res spremeni ljudi na bolje!