Znani ljudje s cistično fibrozo

Ali obstajajo ljudje, ki so lahko živeli polno in smiselno življenje, čeprav imajo diagnozo cistične fibroze? Zavedajoč se, da je veliko ljudi in celo slavnih ljudi živelo polno življenje s cistično fibrozo, lahko prinese upanje tistim, ki danes živijo s to boleznijo, in njihovim družinam.

Življenje s cistično fibrozo

Pred desetletji je diagnoza cistične fibroze (CF) skoraj zagotovila bistveno krajšo pričakovano življenjsko dobo. Pri otrocih, ki so bili diagnosticirani, ni bilo pričakovati, da bodo živeli dolgo in celo pred samo nekaj desetletji, je bilo redko, da je otrok s CF dosegel odraslo dobo.

Danes, zahvaljujoč sodobni medicini in boljšemu razumevanju bolezni, ljudje s CF lahko vodijo polno in smiselno življenje.

Znani ljudje s cistično fibrozo

Ti slavni ljudje s cistično fibrozo so presegli svoje diagnoze, da bi dokazali, da lahko s CF opravite polno življenje.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, rojena leta 1968, je kanadski triatlon. Diagnosticirana v svojih dvajsetih, je presegla povprečno pričakovano življenjsko dobo za tiste s CF in še naprej živi zelo aktivno življenje. Bentley poudarja pomen strogega spoštovanja zdravljenja in vadbe za ljudi, ki živijo s CF. Zmagala je na 11 Ironman tekmovanj in je ena izmed najuspešnejših triatlonk.

Bently je v svojem blogu iz decembra 2016 zapisal, da je njeno stanje v škodo. Kar se tiče skupnega upanja, ki ga je našla z drugimi, ki jih navaja, "sem vsakič, ko sem tekmovala, vedela, da je moja rasa namenjena višjemu cilju, da bi družinam omogočili, da bodo njihovi otroci s CF lahko dosegli podobne stvari v življenju." Hvala, Lisa, ker si nam prinesel upanje.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, rojen leta 1991, je sin nekdanje nogometne zvezde NFL Boomerja Esiasona in njegova žena Cheryl. Gunnarju so diagnosticirali cistično fibrozo, ko je bil star dve leti. Ironično je bilo, da je Boomer nekaj let sodeloval v kampanjah za ozaveščanje o cistični fibrozi in zbiranju sredstev, preden je bil diagnosticiran njegov sin. Boomer je ustanovitelj fundacije Boomer Esiason, neprofitne organizacije, ki si prizadeva spodbujati raziskave CF in izboljšati življenje ljudi s cistično fibrozo. Gunnar je diplomiral na Bostonskem kolidžu in trenerju srednješolskega nogometa na Long Islandu v New Yorku.

3. Nolan Gottlieb

Nolan Gottlieb, nekdanji košarkar in pomočnik trenerja košarke na Univerzi Anderson v Južni Karolini, ki je bil rojen leta 1982, je bil pri otroku diagnosticiran s cistično fibrozo. Ko je bil najstnik, se je boril s slabo rastjo, a je bil uspešen, ko je imel v želodcu cev za hranjenje. Košarkaš 6 '' je na koncu dobil mesto na Andersonovi košarkaški ekipi. Kot mnogi drugi športniki s cistično fibrozo, Gottlieb poudarja pomen telesne dejavnosti za ljudi s CF in upa, da bo njegova zgodba navdihnila druge mlade, ki se borijo s to boleznijo, da bi uresničili svoje sanje.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, rojen leta 2006, je sin britanskega premiera Gordona Browna in je bil diagnosticiran s cistično fibrozo kot rezultat rutinskih testov za novorojenčke. Diagnoza je bila presenečenje za Browns, ki niso vedeli, da so nosilci bolezni. Njegova zgodba je pričevanje o koristih presejalnega testa novorojenčka za cistično fibrozo.

Pri presejanju novorojenčkov lahko zdravljenje začnemo takoj, ne pa čakamo na znake in simptome cistične fibroze, kot so podhranjenost ali dihalna stiska. Pomembno je opozoriti, da je test, ki se trenutno izvaja na novorojenčkih, samo presejalni test; nadaljnje testiranje je potrebno za otroke, ki so pozitivni na test, da bi ugotovili, ali imajo cistično fibrozo ali ne.

5. Alice Martineau

Alice Martineau je bila britanska pop pevka. Diplomirala je s prvovrstno diplomo na King's College v Londonu in imela relativno uspešno modeliranje in petje. Martineau je pisal in pogosto govoril o njenem stanju in čakala na trojni presaditev (srce, jetra in pljuča). Leta 2003 je umrla zaradi zapletov, povezanih s CF, ko je bila stara 30. Na srečo je bil tudi v kratkem času od smrti do danes dosežen pomemben napredek pri zdravljenju cistične fibroze.

6. Travis Flores

Travis Flores, rojen leta 1991 in diagnosticiran s CF v starosti štirih mesecev, je s pomočjo fundacije Make-A-Wish napisal otroško knjigo z naslovom "Pajek, ki nikoli ni odnehal". Del prodaje iz svoje knjige je uporabil za donacijo fundaciji, kot tudi za organizacije in raziskave CF. Za fundacijo Cystic Fibrosis je zbral več kot milijon dolarjev in je pogost govornik in predstavnik organizacije. Diplomiral je na Akademiji Marymount Manhattan in magistriral na Univerzi v New Yorku (NYU), trenutno pa živi v Los Angelesu v Kaliforniji.

7. Nathan Charles

Nathan Charles, rojen leta 1989, je uspešen ragbi igralec iz Avstralije. Ko je bil otrok, so mu diagnosticirali CF. Zdravniki so Charlesovi družini povedali, da ne bo živel po desetem rojstnem dnevu. Skoraj dve desetletji kasneje, Charles igra položaj kurba in je osvojil več prvenstev. Menijo, da je edina oseba s CF, ki profesionalno igra kontaktni šport. Charles je zdaj ambasador Cystic Fibrosis Australia.

Življenje s cistično fibrozo

Kot je razvidno iz spoznanja teh preživelih in živalcev cistične fibroze, je zdaj veliko ljudi sposobnih živeti polno in opazno življenje s to boleznijo. Obstaja veliko več ljudi, ki, čeprav niso znani, zagotovo živijo globoko smiselna življenja zaradi ogromnega napredka v zdravljenju, ki se je zgodilo v zadnjih nekaj desetletjih. Trenutno je pričakovana življenjska doba za to bolezen blizu 40. leta, z upanjem, da se bodo nadaljnje izboljšave še povečale.