Kaj ne govoriti ljudem z multiplo sklerozo

Ne glede na zdravstveno stanje je lahko težko reči prave stvari. Ko ugotovite, da ima prijatelj ali družinski član multiplo sklerozo (MS) in o njem ne veste dovolj, je enostavno, da nogo držite v ustih.

Morda boste dobro in resnično želeli povezati osebo z MS z navedbo nekaterih od naslednjih stvari. Vendar se morda ne zavedate, da lahko nekatere od teh izjav prizadenejo občutljivo mesto za vašega prijatelja in jih razjezijo, namesto da bi vas ljubile.

Če ste oseba, ki ima prijatelja, sorodnika ali poznanca z MS, si oglejte ta članek. Upajmo, da vam bo pomagalo bolje razumeti, od kod prihajajo tisti, ki živijo s to boleznijo, in vam dali nekaj nasvetov o tem, kako se pogovorite o MS.

"Toda izgledaš tako dobro!"

Ta izjava razburja mnoge ljudi z MS. Mnogi bi raje slišali, da so ljudje šokirani, da imajo kronično bolezen, kot da bi pomislili: "Vau.

Vendar pa je za osebo z MS težko slišati, ko se ob 9.45 uri počutijo grozno in vedo, da morajo nekako preživeti dan.

Kot "lepo", kot se zdi ta komentar, ne priznava vseh nevidnih simptomov, ki prizadenejo ljudi z MS. Drobilna utrujenost, disfunkcija mehurja, ki povzroča paniko in zadrego, kognitivna disfunkcija, ki jih pogosto zapusti sredi vsakodnevnih nalog.

Če vam je oseba z MS že povedala, da trpijo zaradi toplotne nestrpnosti, zaradi katere so oslabljene ali da so v bolečini, jim lahko povem, da izgledajo dobro, če je to mogoče razumeti v skladu z besedami: "Toda stvari zagotovo ne morejo biti tako slabe."

Boljša alternativa »Ampak izgledaš tako dobro« je lahko:

"Zunaj se vam zdi, da se dobro počutite, ampak kako ste res?" To vam omogoča, da sporočite, da ste navdušeni nad dejstvom, da se oseba z MS zdi tako dobro in omogoča MSerju, da vam pove, kaj se res dogaja (če se počuti takole).

"Slišal sem, da obstaja zdravilo, ki zdravi MS."

Ni. To so dejstva, preprosta in preprosta.

Obstaja veliko zdravil (imenovanih "terapije, ki spreminjajo bolezen"), ki jih lahko bolniki z MS injicirajo, pogoltnejo ali infundirajo, kar je pokazalo, da zmanjšujejo verjetnost recidivov pri osebah z recidivno-remitentno MS.To niso zdravilo. Ni zdravil, ki pomagajo ljudem s primarno progresivno MS.

Mnogi ljudje samo poskušajo biti optimistični in koristni, ko pripovedujejo, kaj so slišali o »zdravilu«. Če bi bilo zdravilo, bi oseba, ki živi z MS, vedela za to pred vami.

Boljša možnost, da nam poveste o "zdravilu", je lahko:

Vprašajte prijatelja, če smo slišali za novo zdravilo MS, ki je bilo v novicah, in o tem, kaj mislijo o tem.

"Samo pomislite na pozitivne misli."

Ta je lahko zelo razburljiva. Prosim, nikoli ne povejte osebi z MS, da je to "nad stvarjo stvari". To pomeni, da če bi on ali ona le prenehal z razmišljanjem o tem, da je vsakodnevna naloga težja in da bi bilo treba nekatere sanje opustiti, in se osredotočiti na mavrice in mucke, bi bilo vse v redu.

Res je, da je biti jezen ali grenak za daljša obdobja lahko kontraproduktiven, vendar mora vsakdo s to boleznijo najti svojo pot. Povejte jim, naj razmišljajo o srečni misli, je verbalno enakovredno tistim groznim plakatom mucka, ki se je zagozdil v žganje z žganjem z napisom »Poskusite težje!«. ali sliko gore z besedami "Dosezite višje!" prekrita z njim.

Boljša alternativa bi bila:

Ponudite malo empatije nekomu, ki vam je povedal, da preživljajo težke čase z MS. Prosite lahko, da postavite vprašanja, na katera lahko odgovorite ali pa ne.

"Imel sem teto (snaha, učitelja v srednji šoli, itd.), Ki je imela MS in je umrla."

Zdaj, zakaj bi kdo želel slišati o tem?

Ni boljše alternative temu.

"Res bi morali poskusiti goji sok (bariatrično tlačno terapijo, čebelje pik, itd.). Pomagalo mi je znebiti se moje luskavice (teniški komolec, plantarne bradavice itd.)."

Kdorkoli bi bil zelo vesel, da bi vas lahko pitje kozjega urina zdravilo od neke bolezni. Lepo je, da ste našli nekaj, kar vam je pomagalo. Lahko se celo zapletajo in postavljajo nadaljnja vprašanja.

Ljudje z MS niso alternativni in dopolnilni medicini. Večina jih je poskusila nekaj - ali veliko stvari - med svojim življenjem.

Vendar pa bi bilo spoštljivo, če bi se vzdržali pozivanja (ali zahtevnosti), da bi vaš prijatelj poskusil nekaj funky, ker vam je to pomagalo. Lahko res draži ljudi, ki se ne počutijo dobro.

Boljša alternativa je:

Delite svoje izkušnje, ne da bi to domnevali potrebe poskusiti. Bolj prijazen način za nekoga, ki poskuša stvari (diete, masaže, vitamini), bi bil, da omeni vaš zadnji poskus tistim, ki lahko biti zainteresirani. Počakajte na nadaljnja vprašanja in jim povejte, kako je pomagala, ne da bi podali priporočila, razen če jih ne vprašate.

Tudi takrat bi morali neradi deliti preveč. Ljudje, ki na koncu preizkusijo te alternative, se lahko razdražijo, če se izkaže, da je težko ali razočarano, da za njih ni delalo.