Dobrodelne organizacije, ki podpirajo otroke s prebavnimi boleznimi

Otroci s prebavnimi motnjami, kot so vnetna črevesna bolezen (KVČB, vključno s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom), sindrom kratkega črevesa, gastropareza in druge motnje motilnosti, Hirschsprungova bolezen in celiakija, se soočajo s posebnimi težavami, ko se odločijo za kronično bolezen. Prav tako starši in skrbniki potrebujejo podporo in informacije, ki niso popolnoma enake tistim, ki so potrebne za odrasle, ki imajo diagnozo teh bolezni.

Obstaja več neprofitnih in dobrodelnih organizacij v Združenih državah in Združenem kraljestvu, ki so namenjene podpori družinam, ki živijo s prebavnimi boleznimi in boleznimi. Te skupine zagotavljajo programe, pomoč in informacije posebej za otroke in njihove starše in skrbnike.

Rally mladih

Youth Rally je skupina, ki si prizadeva, da bi otrokom, ki živijo z motnjami v črevesju in mehurju, zagotovili bogato, tedensko izkušnjo bivanja. Nekatera zdravstvena stanja, ki jih imajo izkušeni avtodomi, vključujejo kohovsko vrečko, ileostomijo, urostomijo, kolostomo ali kontinentalno črevo Barnett (BCIR).

Otroci imajo na letnem reliju mladih priložnost spoznati in se družiti z drugimi otroki, ki živijo s podobnimi zdravstvenimi izzivi v varnem in podpornem okolju. Poleg rekreativnih aktivnosti so na voljo izobraževalni seminarji, ki otrokom pomagajo pri učenju obvladovanja in obvladovanja bolezni.

Kamperje spodbujamo, naj zbirajo sredstva, da bi podprli njihovo prijavo na kamp in mladinsko rally, ki prav tako prejema podporo industrijskih partnerjev. Prostovoljci, vključno z zdravstvenimi delavci in svetovalci za odrasle, pomagajo pri zagotavljanju oskrbe na kraju samem in zagotavljanju, da kamp teče gladko. LEAK je elektronsko glasilo, ki ga je ustvarilo osebje mladinskega rallyja, da bi se kampisti ukvarjali skozi vse leto.

Fundacija za ozaveščanje o podajalni cevi

Feeding Tube Awareness Foundation je neprofitna skupina, ki služi skupnosti staršev in skrbnikov, ki skrbijo za otroke, ki prehranjujejo s cevjo.Nekatere bolezni in stanja, ki bi lahko zahtevale cevi za hranjenje, vključujejo KVČB, gastroezofagealno refluksno bolezen (GERD), nezobličen anus, Hirschsprungovo bolezen in prirojene bolezni prebavnega trakta.

Starši in otroci, ki plujejo po življenju, hkrati pa vključujejo cev, se soočajo z diskriminacijo in nerazumevanjem, zato se fundacija osredotoča na pozitivne vidike hranjenja s cevmi.

Organizacija vzdržuje tudi veliko podatkovno bazo informacij o dovajanju cevi, vključno s tipi cevi, operacijami in postopki, testi, pogoji, ki lahko zahtevajo cevi za hranjenje, ter prehrano in prehrano. Poleg tega obstajajo nasveti in triki izkušenih staršev o tem, kako vključiti cevi, ki se hranijo v družinskem in šolskem življenju, in odpraviti težave.

Fundacija za sindrom kratkega črevesa za otroke v New England, Inc. (SBSNE)

Fundacija za sindrom kratkega črevesa za otroke New England, Inc. (SBSNE) je neprofitna skupina, ki temelji na Rhode Islandu in nudi podporo in informacije za otroke in starše, ki imajo sindrom kratkega črevesa (SBS) zaradi bolezni ali stanja..

Starši otrok, ki živijo v SBS, lahko zaprosijo za paket oskrbe z doniranimi predmeti, ki jih lahko pošljejo, kar vključuje predmete, kot so tiste, odeje, toaletne potrebščine in polnjene živali. SBSNE vzdržuje tudi program izmenjave dobave, kjer lahko donirane zaloge preusmerimo v drugo družino, ki živi s SBS in jih lahko uporabi.

Crohnovo združenje za raziskovanje otroštva (CICRA)

Družba Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) je dobrodelna ustanova v Združenem kraljestvu, ki podpira otroke in mlade odrasle osebe in njihove družine, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Skupina je bila ustanovljena leta 1978 kot Crohnova raziskovalna zveza v otroštvu. Skupina zagotavlja podporo bolnikom in njihovim družinam ter ponuja štipendije za raziskovalno usposabljanje, ki zdravnike spodbujajo k vstopu v pediatrično gastroenterologijo.

CICRA prejema sredstva iz zasebnih donacij, zbiranja sredstev in sponzorjev industrije. Članstvo je brezplačno, CICRA pa lahko zagotovi tudi informativne letake za bolnike in uporabo v šolah. Nekateri viri, ki so na voljo bolnikom, vključujejo:

• Telefonska linija (0208 949 6209) in e-pošta ([email protected]), kjer lahko skrbniki dobijo podporo in informacije
• The CICRA Insider, periodično glasilo z informacijami o raziskavah Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa ter dogajanja v dobrodelni organizaciji
• Raziskovalni blog, ki se osredotoča na najnovejše informacije, ki so jih napisali pediatrični gastroenterologi štipendisti, ki dajejo nedavne znanstvene študije v perspektivo
• Cool Zone, območje za otroke, ki vključuje forum in seznam za poročanje