Življenje z lupusom: spopadanje z začetno diagnozo

Ne glede na to, ali ste pred kratkim diagnosticirali ali živite z lupusom, kaj morate vedeti o vsakodnevnem življenju? Spregovorimo o vaši diagnozi, začetnih strategijah, oskrbi z lupusom in redni medicinski oskrbi ter o tem, kako izvedeti več o svoji bolezni in poiskati podporo.

Življenje z lupusom

Tisti, ki so bili na novo diagnosticirani z lupusom (sistemski eritematozni lupus), so lahko sprva šokirani, morda razbremenjeni, če so si zamislili nekaj groznega in končno zmedeni. Ne samo, da je postavitev diagnoze težavna, saj je veliko ljudi na začetku napačno diagnosticirana, vendar se zdravljenje zelo razlikuje od ene osebe do druge. Lupus je bil skovan kot "snežinka", ki opisuje, kako dve osebi s tem pogojem nista povsem enaki. Kje začeti in kakšni so naslednji koraki, ki jih morate sprejeti, če ste bili diagnosticirani z lupusom?

Novo diagnosticiran z lupusom

"Imam kaj?" Je začetna reakcija mnogih ljudi z diagnozo lupusa. In ker splošno prebivalstvo malo ve o bolezni, to ni presenečenje. Večina ljudi samo ve, da trpijo zaradi nejasnih, bolečih znakov in simptomov lupusa, ki prihajajo in gredo, brez določenega vzorca predvidljivosti. Čudno je, da večino lupusnih izbruhov sproži nekaj (čeprav so vzroki različni) in včasih sledijo vzorcu. Razumevanje, kaj povzroča rakete, in morda njihovo zmanjšanje ali preprečevanje, je ključno za življenje s to boleznijo in ohranjanje visoke kakovosti življenja.

Iskanje zdravnika za zdravljenje lupusa

Ko imate diagnozo, ali celo, če se še ocenjujete, je pomembno, da poiščete zdravnika, ki skrbi za ljudi z lupusom - ponavadi za revmatologa. Ker je lupus relativno redka, so mnogi zdravniki videli le nekaj ljudi - ali morda nikoli niso videli - nekoga z lupusom. Tako kot bi si izbrali slikarja, ki je poslikal na desetine hiš nad slikarjem, ki je prvič slikal, je pomembno najti zdravnika, ki je strasten pri zdravljenju ljudi z lupusom.

Če ste na tej točki vašega potovanja, imamo še nekaj nasvetov o iskanju revmatologa, da bi skrbeli za vas z lupusom. Izberite pametno. Boste želeli zdravnika, ki ne bo le z vami skozi neizogibne frustracije bolezni, ampak tisti, ki vam lahko pomaga uskladiti vašo oskrbo z drugimi strokovnjaki in terapevti, ki jih boste videli.

Začetne strategije po diagnozi lupusa

Morda bo na začetku težko ugotoviti, da se ukvarjate s kronično boleznijo; tistega, ki nima absolutnih vzrokov ali zdravil. Kot pri drugih kroničnih boleznih pa je lahko samo diagnosticiranje veliko olajšanje. Vsaj lahko poimenujete svoje simptome in naredite nekaj z njimi.

Zdravnik vam bo govoril o razpoložljivih možnostih zdravljenja. Koristno je razumeti, da je "zdravljenje" stalen proces. Zaznavanje vseh razpoložljivih zdravil se zdi presenetljivo, vendar vam ni treba vsega naučiti naenkrat.Že na začetku boste morda želeli izvedeti le o vseh zdravilih, ki jih potrebujete takoj, in o vseh simptomih, ki bi vas morali pozvati k zdravniku.

Sprejmite Wellness strategije

Morda menite, da je vse, na kar se želite osredotočiti, vaše začetno zdravljenje, toda ko ste prvič diagnosticirani (ali, kadarkoli), je pravi čas, da začnete razvijati strategije za dobro počutje. Na nek način je postavitev diagnoze kroničnega stanja "trenutek, ki ga je mogoče naučiti" in mnogi ljudje so bolj vesti o zdravju, kot so bili prej.

Wellness strategije vključujejo obvladovanje stresa (meditacijo, molitev, sprostitveno terapijo ali karkoli dela za vas), program vadbe in dobro prehranjevanje z dobro hrano so dober začetek. Pomembno je, da še naprej uživate v svojih običajnih dejavnostih, kolikor ste sposobni.

Zdi se, da nekatera živila izboljšajo ali poslabšajo simptome lupusa, čeprav so študije, ki so to raziskale, že v povojih. Ker so vsi z lupusom drugačni, so lahko najboljša živila za vas, tudi če jih preučujete, zelo različna. Če menite, da vaša prehrana lahko vpliva na vašo bolezen, je najboljši pristop verjetno vodenje dnevnika o hrani (kot so tisti, ki jih hranijo ljudje, ki poskušajo ugotoviti, ali so alergični na določeno hrano.)

Iskanje podpore pri lupusu

Spodbujanje prijateljstva je ključnega pomena pri izgradnji podporne baze, ki vam bo pomagala pri spopadanju z boleznijo. Poleg tega, da ostanejo blizu dolgim ​​prijateljem, je iskanje drugih z lupusom nedvomno plus. 2017 nam pove, da so tisti, ki imajo dobro socialno podporo, manj ranljivi in ​​imajo lahko na koncu manj psihološke stiske in manj "bremena bolezni", povezanih z lupusom, kot tistimi, ki imajo manj podpore.

Ne moremo reči dovolj o iskanju ljudi, ki se spopadajo z enakimi izzivi. V vaši skupnosti imate lahko podporno skupino, vendar vam sploh ni treba zapustiti svojega doma. Na spletu obstaja več aktivnih skupnosti za podporo lupusu, ki bi vas z veseljem pozdravile. Poiščite tudi druge načine za izgradnjo vaše socialne mreže, pa naj bo to s podpiranjem skupnega cilja, cerkvene skupine ali drugih skupin skupnosti. Več o iskanju podpore za obvladovanje lupusa.

Redna nega pri lupusu

Redno se boste morali obrniti na revmatologa, ne samo na simptome, ki se poslabšajo. Pravzaprav so ti obiski, ko se stvari dobro odvijajo, pravi čas, da izveste več o vašem stanju in se pogovorite o najnovejših raziskavah. Zdravnik vam lahko pomaga prepoznati opozorilne znake izbruha na podlagi kakršnihkoli vzorcev, ki jih vidi z vašo boleznijo. Ti so lahko različni za vse, vendar se pri mnogih ljudeh z lupusom pojavijo utrujenost, omotica, glavobol, bolečina, izpuščaji, okorelost, bolečine v trebuhu ali vročina tik pred izbruhom. Zdravnik vam bo morda pomagal napovedati rakete na podlagi rednega krvnega dela in pregledov.

Poleg redne zdravstvene oskrbe veliko ljudi ugotavlja, da integrativni pristop deluje zelo dobro. Obstaja več alternativ in dopolnilnih zdravil za lupus, ki lahko pomagajo pri vprašanjih, ki segajo od upravljanja bolečine do depresije, otekanja in stresa.

Preventivna medicina z lupusom

Preprečevanje oskrbe na hrbtni gorilnik je enostavno, če imate diagnozo kronične bolezni, kot je lupus. To ni le nespametno na splošno, ampak glede na to, da lupus vpliva na vaš imunski sistem, je redna preventivna oskrba še pomembnejša. V načrt zdravljenja je treba vključiti nege, kot so redni ginekološki pregledi, mamografija in cepljenje.

Učenje o vašem lupusu

Kot smo že omenili, je učenje o lupusu zelo pomembno. Ne samo, da vam znanje o svoji bolezni daje moč kot bolnika in zmanjšuje vašo anksioznost, temveč lahko spremeni potek bolezni. Od spoznanja zgodnjih opozorilnih znakov izbruha, da bi pozvali zdravniško pomoč za zaplete, je treba postati izobražen o svoji bolezni.

Biti vaš lasten zagovornik lupusa

Študije nam govorijo, da imajo tisti, ki imajo bolj aktivno vlogo pri oskrbi z lupusom, manj bolečin, imajo manj bolezni, ki zahtevajo zdravniško pomoč, in ostajajo bolj aktivni.

Na delovnem mestu in v šoli je biti vaš lastni zagovornik prav tako pomemben kot doma ali na kliniki. Ker je lupus lahko "nevidna" ali "tiha" bolezen, je bilo ugotovljeno, da včasih ljudje z lupusom nepotrebno trpijo. Prenočišča, ne glede na to, ali so na delovnem mestu ali na vaši univerzi, lahko pomembno vplivajo na to in obstajajo številne možnosti. Ker pa bolezen ni vidna kot nekateri drugi pogoji, boste morda morali sprožiti postopek in sami poiskati pomoč.

Bottom line na obvladovanje Lupus dan za dnem

Spopadanje z Lupusom ni enostavno. V primerjavi z nekaterimi drugimi pogoji je manj ozaveščenosti in veliko ljudi govori o tem, da od drugih slišijo ali prejmejo škodljive pripombe o lupusu. Kljub tem izzivom pa večina ljudi z lupusom lahko živi srečno in polno življenje. Biti vaš lastni zagovornik, graditi svoj sistem socialne podpore, spoznavati svojo bolezen in poiskati zdravnika, ki bi lahko bil z vami ekipa pri obvladovanju vaše bolezni, lahko pomaga pri tem.